Een gezonde baby van 1,5 jaar speelt, kruipt, klimt en ontdekt. Voor Mira is dat anders. Zij leeft sinds een aantal maanden met Topical Steroid Withdrawal (TSW), een heftige en langdurige ontwenningsreactie van de huid na het stoppen met hormoonzalf. De extreme jeuk houden Mira dag en nacht bezig.

Slapen doet ze nauwelijks, overdag moeten armspalkjes voorkomen dat ze haar lijfje en gezichtje openkrabt. Ouders Jeroen (32) en Denise (34) startten een crowdfunding voor een specialistisch behandeltraject op Bali. Denise vertelt aan Metro hun verhaal. Mira wordt soms elke 20 minuten wakker door extreme jeuk Denise: „Mira wordt ’s nachts om de twintig minuten wakker door jeuk.

Ze schuurt dan met haar hoofd tegen het matras in een poging de jeuk te stoppen. Ze is boos, heeft huilbuien, maar we kunnen haar niet vertellen wat er aan de hand is. Door de speciale kleding en constructies die ze draagt, heeft ze minder bewegingsvrijheid en loopt ze achter in haar ontwikkeling.

Kruipen en omrollen leerde ze later dan een gezond kind. Ook weegt ze te weinig voor haar leeftijd en groeit ze langzaam.” Denise beschrijft hoe zwaar het is om je eigen kindje zo te zien worstelen. „Je voelt je als ouder zo machteloos. Het liefst zou je de pijn en de jeuk van haar overnemen.

En je blijft maar nieuwe dingen proberen. Elke keer hoop je dat het verlichting gaat brengen, maar telkens is dat niet zo. Ondertussen worden de dagen weken en de weken maanden.” Eigen foto. Hoe eczeem bij Mira uitmondde in een vermoeden van TSW Als pasgeboren baby leek er met Mira weinig alarmerends aan de hand te zijn.

Wel was ze erg schrikkerig: zelfs bij kleine geluidjes vlogen haar armpjes al de lucht in. „Mira was ons eerste kindje, dus wij wisten niet beter”, vertelt Denise. „Maar de kraamzorg zei dat ze in vergelijking met andere kindjes erg onrustig was. Ze huilde ook veel, en ze was een moeilijke slaper.” Na een maand of vier begonnen de eerste huidklachten.

Mira ontwikkelde eczeem , vooral op haar hoofdje en in het gezicht. Denise: „Je hoort vaak dat baby’s over eczeem heen groeien, dus in eerste instantie schrokken we daar niet van. Maar op een gegeven moment zaten ook haar benen en armen onder. We zijn naar tal van therapeuten geweest en ik heb mijn dieet aangepast, voor het geval ze via borstvoeding allergenen binnenkreeg.

Niets hielp. Ondertussen zat Mira door het vele krabben onder de open wonden.” Hormoonzalf Ook haar gezichtje raakte geïnfecteerd, tot bloedens aan toe. Met het gebruik van hormoonzalf waren haar ouders tot dan toe terughoudend geweest. „We wilden het probleem bij de bron aanpakken”, zegt Denise. „Bovendien lazen we over allerlei complicaties van hormoonzalf, zoals het dunner worden van de huid.

Maar als je je kindje zo ziet struggelen, wil je dat daar een einde aan komt. De huisarts verzekerde ons ervan dat er niks kon gebeuren, dus besloten we de gok te wagen.” De hormoonzalf werkte meteen. In korte tijd zagen Jeroen en Denise hun dochter opbloeien. „Ze had minder