Avalon Leiman (25) uit Den Haag heeft een zeldzame bindweefselaandoening die voortdurende, ondraaglijke pijn veroorzaakt. Ze is afhankelijk van sondevoeding en een rolstoel. Zelfs lachen doet zeer, vertelt ze, en ze vreest dat geplande veranderingen in de zorg haar toegang tot noodzakelijke hulp nog verder zullen bemoeilijken.
Haar verhaal illustreert de onzekerheid van patiënten met zeldzame aandoeningen die afhankelijk zijn van gespecialiseerde, langdurige zorg. Ze maakt zich grote zorgen over de vergoeding van behandelingen. De zaak van Avalon krijgt aandacht in regionale media en roept vragen op over de gevolgen van zorghervormingen voor kwetsbare patiënten.
